Z miastenią twarzą w twarz – niepełnosprawność, której nie widać
Czerwiec jest miesiącem świadomości miastenii. Pacjenci cierpiący na tę chorobę często spotykają się z niezrozumieniem, brakiem wiary w odczuwane objawy. Chorzy podejrzewani są o zaburzenia psychiczne, co w skrajnych przypadkach może skończyć się tragicznie. Stąd pomysł na wystawę „Z miastenią twarzą w twarz” zorganizowaną przez Stowarzyszenie Miastenia Gravis Face to Face, którą można aktualnie oglądać w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku.
Miastenia gravis to najczęstsza z rzadkich chorób neurologicznych, należąca do grupy chorób nerwowo-mięśniowych, na którą w Polsce choruje około 9 tysięcy osób. Dla chorych na miastenię wyzwaniem są codzienne czynności, które dla osób zdrowych wydają się oczywiste: zapięcie guzików, pisanie na klawiaturze, wejście do wanny, podniesienie się z krzesła. Ogromne trudności sprawiają im także: wchodzenie po schodach, chodzenie, prowadzenie samochodu, mówienie, czasem oddychanie, a nawet jedzenie i połykanie — ponieważ każdy, nawet najmniejszy wysiłek, osłabia mięśnie. Choroba jest nieprzewidywalna, zmienna i kapryśna, a stan chorego czasem gwałtownie się pogarsza.
- Miastenia przebiegać może w bardzo różny sposób, od postaci ze skąpymi objawami po bardzo ciężkie, z tzw. przełomami miastenicznymi, a te stanowią bezpośrednie zagrożenie życia. Z innej perspektywy, miastenia jest jedną z tych chorób, w których występować może niewidoczna, niedostrzegalna albo niewłaściwie interpretowana przez część otoczenia, w tym niektórych pracodawców, niepełnosprawność. W przebiegu choroby szczególnym problemem jest lęk związany z obawami, że w każdej chwili wystąpić może zaostrzenie choroby, że wobec krytycznej niewydolności oddechowej konieczne będzie u pacjenta stosowanie respiratora – mówi prof. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy ds. neurologii i ordynator Kliniki Neurologii Dorosłych UCK, szpitala GUMed.
Dlatego tak ważne jest mówienie w przestrzeni publicznej o tej chorobie. W Uniwersyteckim Centrum Klinicznym 4 czerwca 2025 odbyła się inauguracja wystawy „Z miastenią w twarzą w twarz” zorganizowanej przez Stowarzyszenie Miastenia Gravis Face to Face.
- Szpital to miejsce, w którym nie tylko leczymy, ale również edukujemy pacjentów w tematach istotnych dla ich zdrowia. Dlatego też jesteśmy otwarci na inicjatywy, które przyczyniają się do wzrostu świadomości zdrowotnej pacjentów. A najcenniejsze i najbardziej poruszające są prawdziwe historie chorych, które możemy poznać, np. oglądając tę wystawę – podkreśla Róża Imianowska, zastępca dyrektora naczelnego UCK ds. organizacji i zgodności.
Celem wystawy jest edukacja i zwrócenie uwagi na problem niewidocznej niepełnosprawności. Fotografie nie tylko uwrażliwiają na codzienne zmagania osób chorych, ale również prezentują ich opowieści i twarze.
- Zależy na tym, aby szerzyć świadomość na temat naszej choroby, aby właśnie edukować i ludzi, i medyków – bo nasza choroba ma swoją specyfikę, o której nie wszyscy wiedzą. Objawy choroby są bardzo kapryśne, nawet w ciągu jednego dnia. Czasami mamy np. zmienioną mimikę twarzy, a pod koniec dnia - opadnięte powieki, więc często bierze się nas za osoby pod wpływem różnych substancji czy alkoholu… - zaznacza Sylwia Łukomska, prezes Stowarzyszenia, która niebawem opowie o miastenii gravis w Parlamencie Europejskim, by dzielić się wiedzą, zwiększać świadomość także na gruncie europejskim i jednocześnie walczyć o unifikację standardów leczenie w krajach Europy.
– Zdecydowaną większość pacjentów z miastenią da się skutecznie leczyć. Oprócz metod stosowanych od lat, mamy od stosunkowo niedawna w praktyce farmaceutyki bardzo znacząco zmniejszające ryzyko ciężkiego przebiegu choroby przy stosunkowo niewielkim ryzyku działań niepożądanych. Mogą być stosowane w ramach tzw. programu lekowego, a szereg kolejnych jest już w badaniach klinicznych. W konstruowaniu nowych, bardzo skutecznych terapii w miastenii bardzo ostatnio przyspieszyliśmy – dodaje prof. Bartosz Karaszewski.
Wystawę „Z miastenią twarzą w twarz” będzie można oglądać do 28 czerwca 2025 r. na I piętrze budynku Centrum Medycyny Inwazyjnej (ul. Smoluchowskiego 17, Gdańsk).
W Uniwersyteckim Centrum Klinicznym działa Poradnia Miastenii, pod opieką której znajduje się ok. 300 pacjentów. To jedno z największych centrów specjalistycznego leczenia tej choroby w kraju.
Więcej informacji na temat tej choroby można znaleźć na stronie internetowej Stowarzyszenia Miastenia Gravis Face to Face: https://miasteniagravis.pl/
Dodano: 05.06.2025 r.
