„Urodziny Bohatera Borysa | Talk4Rare” po raz 10.
W niedzielę 26 października 2025 roku w zabytkowej Wozowni Artyleryjskiej na terenie Hevelianum w Gdańsku odbyła się jubileuszowa, dziesiąta edycja konferencji popularnonaukowej „Urodziny Bohatera Borysa | Talk4Rare”. Organizatorem wydarzenia była Fundacja Bohatera Borysa, założona przez rodziców chłopca chorującego na leukodystrofię metachromatyczną – rzadką chorobę genetyczną. Od dekady fundacja nie tylko wspiera Borysa, lecz także promuje wiedzę o chorobach rzadkich i buduje most między światem medycyny, nauki i społeczeństwa.
Podczas konferencji uczestnicy wysłuchali wystąpień wybitnych specjalistów. Prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, ordynator Kliniki Neurologii rozwojowej UCK podkreśliła, że w ciągu ostatnich dziesięciu lat dokonał się ogromny postęp w diagnostyce genetycznej chorób neurologicznych u dzieci – dzięki badaniom WES możliwe jest dziś ustalenie diagnozy nawet w połowie przypadków. Prof. Krzysztof Kałwak, który kieruje Kliniką Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Przylądek Nadziei we Wrocław opowiadał o terapii genowej i o tym, jak zmodyfikowane wirusy mogą działać niczym „rakiety” dostarczające materiał genetyczny do komórek. Wspomniał również o jednym z pierwszych na świecie przeszczepów zmodyfikowanych genetycznie komórek macierzystych, przeprowadzonym poza Holandią.
Z kolei dr Maciej Bobowicz z Zakładu Radiologii UCK GUMed mówił o rosnącej roli sztucznej inteligencji w medycynie. Wskazał, że AI ma ogromny potencjał w analizie badań obrazowych i przewidywaniu chorób, ale przypomniał też o zagrożeniach związanych z brakiem empatii i kontekstu w algorytmach. Aspekty prawne tej tematyki przedstawiła dr Marta Dargas-Draganik, która omówiła obowiązujące w Unii Europejskiej przepisy dotyczące systemów wysokiego ryzyka, w tym medycznych aplikacji AI, nadzorowanych przez człowieka w świetle nowego AI Act.
Równolegle do części wykładowej odbywały się warsztaty edukacyjne
„Zrozumieć Bohatera”, poświęcone budowaniu relacji między dziećmi z
niepełnosprawnościami a ich rówieśnikami. Najmłodsi uczestnicy mogli
również wziąć udział w zajęciach animacyjnych i zabawach rozwijających
empatię oraz świadomość różnorodności.
Dziesięciolecie „Urodzin Bohatera Borysa” stało się nie tylko okazją do refleksji nad postępem w neurologii, genetyce i wykorzystaniu sztucznej inteligencji, ale także przypomnieniem, że za każdą diagnozą kryje się historia konkretnego człowieka i jego rodziny. Wydarzenie pokazało, jak ważne jest łączenie medycyny, technologii, prawa i edukacji społecznej w trosce o osoby z chorobami rzadkimi. To właśnie ta współpraca daje nadzieję, że nauka i empatia mogą wspólnie zmieniać świat na lepszy.
fot. Dominik Paszliński / gdansk.pl
Dodano: 31.10.2025 r.
