Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a i Beckera
7 września obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a i Beckera. Hasło tegorocznego dnia to „Raise your voice for Duchenne’”. Ma ono wspierać i inspirować do tworzenia otoczenia zapewniającego wszystkim równe szanse.
Fot. Mali pacjenci Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego - Centrum Chorób Rzadkich
Hasło i tkwiące w nim przesłanie skierowane jest nie tylko do społeczności Duchenne'a, ale do całego społeczeństwa. Celem jest zapewnienie osobom cierpiącym na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a możliwości prowadzenia satysfakcjonującego życia bez wyzwań i przeszkód, z którymi często mierzą się osoby niepełnosprawne. Chodzi tu o zapewnienie dostępności transportu publicznego, możliwości spędzania wolnego czasu bez barier czy odpowiedniego przystosowania miejsc pracy i edukacji. Dostępność jest prawem człowieka i jest jasno opisana w ustawodawstwie i propozycjach Organizacji Narodów Zjednoczonych i Komisji Europejskiej.
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne od wielu lat wspiera społeczność DMD, zapewniając profesjonalną opiekę specjalistyczną i wsparcie społeczności. Zostało to docenione przez międzynarodowy zespół ekspertów, w tym Światową Organizację Pacjencką Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a (World Duchenne Organization) przyznając szpitalowi tytuł Akredytowanego Centrum Opieki nad Dystrofią Mięśniową Duchenne'a.
Fot. Multidyscyplinarny zespół lekarzy UCK zajmujący się DMD
W ostatnim czasie odbył się również kolejny zjazd rodzin z DMD/BMD oraz specjalistów zajmujących się tym schorzeniem. Było ono nie tylko znakomite pod względem merytorycznym, ale zapewniło rodzinom możliwość wzajemnego kontaktu w niezwykle przyjaznej atmosferze. Istotny jest również fakt, że studenci koła Scientific Student Circle of Rare Diseases Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, przetłumaczyli wytyczne dotyczące dystrofii mięśniowej Duchenne'a/Beckera, co pomoże wszystkim rodzinom w kraju.
fot. Sylwia Mierzewska UCK
dodano: 6.09.2024 r.