Warsztaty, prelekcje, porady. Weź udział w specjalnym spotaniu z okazji Światowego Dnia DMD
Szanowni Państwo,
7 września będziemy obchodzić Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. Uniwersyteckie Centrum Kliniczne od wielu lat wspiera społeczność DMD, zapewniając pacjentom oraz ich rodzinom profesjonalną opiekę wielospecjalistyczną, rehabilitacyjną i psychospołeczną.
Jak co roku Centrum Chorób Rzadkich UCK/GUMed organizuje z tej okazji specjalne spotkanie. Odbędzie się ono 12 września (sobota) w godzinach od 11.00 do 14.00 w siedzibie PSONI (Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną) przy ul. Jagiellońskiej 11 w Gdańsku.
W programie wydarzenia znajdą się prelekcje oraz liczne warsztaty skierowane do rehabilitantów, fizjoterapeutów, lekarzy, rodzin osób z dystrofią mięśniową, przedstawicieli organizacji pacjenckich i wszystkich zainteresowanych. Spotkania będą poświęcone między innymi właściwemu doborowi sprzętu rehabilitacyjnego, wsparciu oddechowemu oraz rozwiązaniom wspomagającym mobilność.
Uczestnicy będą mogli również zobaczyć prezentacje wyposażenia ułatwiającego codzienne funkcjonowanie osobom z zanikiem mięśni, które poruszają się na wózkach. Specjaliści wyjaśnią, jak dobrać odpowiedni sprzęt oraz w jaki sposób ubiegać się o jego dofinansowanie.
Na przygotowanych stoiskach informacyjnych będzie można dowiedzieć się między innymi:
- jak wybrać sprzęt dopasowany do indywidualnych potrzeb,
- jak zaprojektować mieszkanie dostępne dla osoby poruszającej się na wózku,
- z jakich form dofinansowania i wsparcia można skorzystać,
- gdzie szukać specjalistycznej pomocy i praktycznych informacji.
Dla najmłodszych uczestników przewidziano liczne atrakcje i aktywności.
Na zakończenie spotkania, po wspólnym poczęstunku, uczestnicy przejdą z czerwonymi balonami na plażę, wyrażając w ten sposób solidarność ze społecznością DMD.
W wydarzeniu aktywnie uczestniczyć będą lekarze, przedstawiciele personelu medycznego oraz studenci. Serdecznie zapraszamy całą społeczność DMD, pacjentów, ich bliskich, specjalistów oraz wszystkie osoby zainteresowane tematyką dystrofii mięśniowej Duchenne’a.
Celem spotkania jest zwiększenie społecznej świadomości na temat dystrofii mięśniowej Duchenne’a, rzadkiej i obecnie nieuleczalnej choroby genetycznej prowadzącej do postępującego osłabienia i zaniku mięśni. Wydarzenie ma również przybliżyć codzienne życie osób z DMD oraz pokazać, z jakimi wyzwaniami i barierami mierzą się pacjenci i ich rodziny.
Dołączcie do nas i wspólnie okażmy wsparcie społeczności DMD!
Dodano: 30.07.2026 r.