Przyjazny i interdyscyplinarny system wsparcia i leczenia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym Kliniki Neurologii Dorosłych UCK
Klinika Neurologii Dorosłych UCK wprowadziła nowy autorski program opieki nad pacjentami chorującymi na stwardnienie rozsiane. Obecnie grupa ta stanowi 220 osób zakwalifikowanych do tzw. leczenia immunomodulacyjnego.
- Wprowadziliśmy nowe rozwiązania dotyczące prowadzenia - leczenia i wsparcia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. To szczególna grupa chorych - często młode, aktywne zawodowo, społecznie, czy po prostu prywatnie osoby. Bardzo chcemy by z jednej strony choroba w jak najmniejszym stopniu interferowała z ich planami, karierą, z drugiej – obok terapii znacznie już dziś spowalniającej postęp choroby pozyskali też zindywidualizowane wsparcie psychologiczne i fizjoterapeutyczne. Z całą pewnością potrzeby większości tej grupy pacjentów są inne niż w przypadku chorych z innymi problemami neurologicznymi, w tym np. po udarach mózgu czy z chorobami neurodegeneracyjnymi - mówi prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski, ordynator Kliniki Neurologii Dorosłych UCK.
W ramach działalności centrum SM, pacjenci wymagający szybkiej pomocy w ich dolegliwościach czy nawet w przypadku wątpliwości, mogą zdalnie skorzystać z dedykowanego do ich użytku numeru telefonu i adresu mailowego: tel.: 695-802-222, e-mail: stwardnienierozsiane@uck.gda.pl - odpowiedź uzyskują na bieżąco. Zwrotnie udzielana jest im odpowiednia do problemu porada, np. są umawiani na rozmowę telefoniczną, wyznaczany jest dla nich termin wizyty lekarskiej, konsultacji specjalistycznej, porady psychologicznej, fizjoterapii ambulatoryjnej itp. Do każdego zgłaszanego problemu personel kliniki podchodzi indywidualnie, a przypadki chorych są regularnie omawiane podczas konsyliów.
Zastosowane
w Klinice Neurologii Dorosłych UCK rozwiązanie znaczącą wpłynęło na
wzrost standardu życia pacjentów leczonych w szpitalu, na ich poczucie
bezpieczeństwa i świadomość dostępu do szerokiego spektrum usług.
Stanowi także istotne ułatwienie w czasie pandemii.
- To
jest wyjście do pacjenta, słuchaliśmy jego głosu, czego on potrzebuje -
te potrzeby sprawiły, że powstało nasze interdyscyplinarne centrum
stwardnienia rozsianego - wspomina Marlena Kubach, pielęgniarka
oddziałowa Kliniki.
Tym, co wzbogaca i bezwzględnie wyróżnia nowy program Kliniki spośród oferty innych szpitali na terenie Polski, jest możliwość uzyskania przez chorego pomocy psychologicznej.
- Stworzyliśmy zespół, który
składa się z dwóch lekarzy, wyspecjalizowanych pielęgniarek, a także
dedykowanej chorym na SM pomocy psychologicznej i fizjoterapeutycznej.
Celem indywidualnie planowanej wielopoziomowej i skoordynowanej opieki i
terapii jest optymalne dostosowanie istniejących niepełnosprawności
pacjentów do ich własnych potrzeb: planu rozwoju, karier, warunków
życia, czy nawet hobby - wyjaśnia prof. Bartosz Karaszewski.
Pacjentom UCK chorującym na stwardnienie rozsiane, pomoc psychologiczna jest oferowana już od pięciu lat, a bieżący program stanowi kontynuację i intensyfikację dotychczasowych działań. Chorzy na SM często doświadczają zaburzeń funkcji poznawczej - w 30-80% mają problemy z pamięcią i koncentracją. W wyniku zapoznania się z diagnozą i wynikających z niej trudności życiowych, co drugi pacjent cierpi na depresję.
- Taka diagnoza wpływa negatywnie na funkcjonowanie człowieka młodego. Przykładowo z aktywnego sportowca ma świadomość, że po woli będzie stawał się człowiekiem, który jest bardzo bierny i zależny od różnych czynników, osób trzecich - tłumaczy dr n. med. Sylwia Barsow, koordynatorka Samodzielnego Zespołu Psychologów UCK.
Co wyjątkowo istotne, wielu pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane bywa zagubionych i nie wie o możliwości pomocy psychologicznej, którą faktycznie mogą uzyskać. Ta obejmuje zarówno diagnostykę, jak i edukację neuropsychologiczną, a także psychoterapię. Skorzystanie z nich przekłada się na lepsze samopoczucie chorych i bardziej satysfakcjonujące wyniki leczenia.
– Zdarza się, że pacjenci nie zdają sobie sprawy z możliwości wykonania badania funkcji poznawczych, choć diagnozę mieli postawioną wiele lat temu. Nie widzą, że jesteśmy w stanie zaproponować im psychoterapię, a gdy się o tym dowiadują, okazuje się, że bardzo często chcieliby z takiej pomocy skorzystać – mówi mgr Jakub Komendziński, psycholog pracujący w Klinice Neurologii Dorosłych UCK. - Osoby chore na SM dostają diagnozę i z nią zostają, natomiast ona powinna być początkiem terapii i pomocy tym pacjentom. Idea poradni psychologicznej jest taka, aby wiedzieli, że w UCK jest miejsce, do którego mogą się zgłosić i uzyskać rzeczową diagnostykę i pomoc – dodaje psycholog.