Pacjent w Centrum Uwagi: I Ogólnopolskie Spotkanie dla Rodzin Pacjentów z Zespołami Przerostowymi i Anomaliami Naczyniowymi
Lekarze Kliniki Pediatrii, Hematologii i
Onkologii UCK we współpracy ze studentami SKN Chorób Rzadkich oraz koła
The English Division Pediatric Oncology Scientific Circle działających
przy Klinice, organizują wydarzenie pt. Pacjent w Centrum Uwagi: I Ogólnopolskie Spotkanie dla Rodzin Pacjentów z Zespołami Przerostowymi i Anomaliami Naczyniowymi, które odbędzie się 14 września 2024 r. w godz. 9:00-14:30 w sali wykładowej im. prof. Ludwika Rydygiera.
Wydarzenie przeznaczone jest dla pacjentów z zespołami przerostowymi oraz anomaliami naczyniowymi i ich rodzin oraz dla zainteresowanych studentów i lekarzy. W planie spotkania znajdują się wykłady eksperckie poruszające najważniejsze aspekty chorób, panele dyskusyjne, warsztaty psychologiczne dla rodziców oraz poczęstunek i atrakcje dla najmłodszych uczestników. Wydarzenie ma na celu edukację pacjentów oraz ich rodzin na temat tych rzadkich schorzeń, przedstawia aktualne możliwości diagnostyczno-terapeutyczne oraz daje szansę zbudowania wspólnoty i wsparcia między pacjentami i ich rodzinami.
Spotkanie objęte jest patronatem Prezydenta Miasta Gdańska, GUMed oraz Radio Gdańsk.
9.00 - 9.20 Otwarcie konferencji, wykład inauguracyjny. O Sekcji ds. Anomalii Naczyniowych u Dzieci przy Polskim Towarzystwie Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Ewa Bień
9.20 - 9.40 Jak powstają anomalie naczyniowe i przerosty tkanek - o genach i nie tylko. Anna Kłosowska
9.40 - 10.10 Leczenie systemowe anomalii naczyniowych i zespołów przerostowych. Małgorzata Krawczyk
10.10 - 10.30 Aspekty chirurgiczne w leczeniu złożonych wad naczyniowych z przerostem.
Dariusz Wyrzykowski
10.30 - 11.00 Przerwa kawowa
11.00 - 11.30 Opowiem wam naszą historię.
Rodzice
11.30 - 12.30 Życie z anomalią naczyniową i zespołem przerostowym: psychologiczne aspekty radzenia sobie z chorobą dzieci oraz ich rodzin.
Natalia Dubaj, Martyna Domańska
12.30 - 12.50 Szczepienia, leczenie bólu, leczenie zaburzeń krzepnięcia i inne aspekty medyczne.
Małgorzata Styczewska, Lena Głuszkiewicz, Weronika Łyzińska
12.50 - 13.10 Przerwa kawowa
13.10 - 13.25 Kompresjoterapia.
Paweł Sawlewicz
13.25 - 14.00 Magiel rodzicielski.
Rodzice
14.00 - 14.10 Zakończenie spotkania, podziękowania.
Ewa Bień
dodano: 9.09.2024 r.