„Największym sukcesem jest dla mnie każdy wyleczony pacjent” - rozmowa z prof. Marią Mazurkiewicz-Bełdzińską

Niedawno została wyróżniona tytułem Kobiety Rynku Zdrowia, przyznawanym najbardziej wpływowym kobietom, które swoją pracą przyczyniają się do rozwoju medycyny w Polsce. Prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska jest m.in. ordynatorem Kliniki Neurologii Rozwojowej UCK i dzięki swoim działaniom ma realny wpływ na pediatryczną opiekę neurologiczną w naszym kraju.

Jest Pani znanym i poważanym w świecie medycznym neurologiem, co skłoniło Panią do wyboru właśnie tej specjalizacji?

To chyba trochę przypadek. Moja mama jest lekarzem, więc wzorzec wyniosłam z domu. Zawsze interesowała mnie padaczka jako taka modelowa choroba neurologiczna, która dotyczy nieprawidłowych pobudzeń w mózgowiu. Do dziś nie wiemy, jak tak naprawdę powstają napady padaczkowe. Pokazują nam, jak skomplikowany jest mózg i za jakie funkcje odpowiada.

Kiedy robiłam habilitację, miałam wykład, który nazywał się „Napad padaczkowy - twórcze iskrzenie geniuszu”. Niektórzy znani ludzie mieli padaczkę, jak chociażby Dostojewski, van Gogh czy Napoleon, niestety Lenin też. Pytanie brzmi, czy napady padaczkowe w jakiś sposób były przyczyną tego, że   postrzegali świat inaczej i może doprowadziły do tych sytuacji, za które te osoby były odpowiedzialne, a może wcale nie.

Czyli w pewien sposób pociągała Panią tajemnica związana z tą chorobą.

Tak, natomiast w momencie wyboru studiów medycznych nie wiedziałam jeszcze, czy będę neurologiem.  Decyzję podjęłam później, w trakcie studiów człowiek jest na początku drogi i dopiero zapoznaje się z różnymi tematami. Pewną rolę odgrywa też przypadek. Ja miałam taką okazję, że zaraz po studiach pojechałam na dwa lata do Finlandii, na Uniwersytet w Kuopio i tam robiłam doktorat. To był właściwie doktorat dość eksperymentalny, pracowałam wtedy w  naukach podstawowych, w tzw. neuroscience i wykonywałam badania na zwierzętach. Kiedy kończyłam studia, nikt nas nie uczył, jak pisać prace naukowe, jak robić slajdy, jak myśleć o projekcie badawczym. Pobyt w  Finlandii bardzo mi pomógł w tym zakresie. Zajmowałam się wtedy z układem GABA-ergicznym, który potem stał się właśnie niebywale obiecującą drogą działania w padaczce. I tak to się zaczęło.

Aktualnie spotykamy się w momencie, kiedy jest Pani m.in. przewodniczącą Polskiego Towarzystwa  Neurologów Dziecięcych i  członkiem komisji ekspertów w Centrum Kształcenia Podyplomowego. Ma Pani wpływ na to, jak wygląda ścieżka specjalizacyjna w tej dziedzinie.

Dzięki naszym działaniom neurologia dziecięca jest specjalizacją jednolitą, to znaczy, że rozpoczyna się po studiach. To bardzo ważne, ponieważ kiedyś można było zostać neurologiem dziecięcym, robiąc pierwszą specjalizację z pediatrii albo z neurologii, więc to oczywiście wydłużało ścieżkę kandydatów. Teraz jest łatwiej - neurologia to aktualnie jednostopniowa specjalizacja, która trwa sześć lat. Myślę, że program specjalizacji nie jest jeszcze doskonały, widzimy, jakie są braki, a jakie są jego dobre strony. Cały czas dążymy do tego, żeby taki młody człowiek po specjalizacji był rzeczywiście specjalistą neurologii dziecięcej w pełnym tego słowa znaczeniu.

Od kilku lat pełni Pani również funkcję ordynatora Kliniki Neurologii Rozwojowej UCK.

Ordynatorem jestem już od ponad dziesięciu lat. Zaczynaliśmy w dość trudnych warunkach, bo jeszcze w starej lokalizacji. Mieliśmy wtedy około 100, 120 przyjęć miesięcznie, w tej chwili jest ich nawet około 350. Udało się otworzyć oddział dzienny. Nasze możliwości diagnostyczne wzrosły. Generalnie bardzo dużo się wydarzyło w neurologii dziecięcej przez ostatnie 10 lat. Powstały nowe terapie – znana pewnie wszystkim terapia genowa w rdzeniowym zaniku mięśni  i nowe terapie w encefalopatiach padaczkowych. Oprócz nowych możliwości diagnostycznych, badań genetycznych, badań neuroobrazowych jesteśmy w stanie przede wszystkim zaoferować pacjentom terapię, bo to jest przecież najważniejsze.

Miała Pani duży wpływ na to, że zostało wprowadzone badanie przesiewowe w kierunku SMA wśród noworodków.

Tak, właściwie cały program leczenia SMA jest modelowy. Mamy się czym pochwalić dzięki staraniu organizacji pacjenckich i instytucji, całej grupy ekspertów, do których mam przyjemność należeć. Stworzyliśmy, po pierwsze, program lekowy dla tych pacjentów, a co najważniejsze zaimplementowaliśmy badania przesiewowe noworodków. W tej jednostce chorobowej, czyli w rdzeniowym zaniku mięśni, najważniejsze jest, żeby włączyć leczenie przed pojawieniem się objawów. A to jest możliwe tylko i  wyłącznie, jeśli realizowane są badania przesiewowe.


U jak wielu małych pacjentów wykryto wadliwy gen?

W tej chwili w Polsce zidentyfikowano już od początku działania przesiewu, czyli od 2022 roku, ponad 120 chorych. Te wszystkie dzieci rozwijają się zupełnie inaczej w stosunku do tych, u których nie rozpoczęto leczenia tak wcześnie. Świat neurologii dziecięcej się zmienił, nie tylko jeśli chodzi o choroby nerwowo-mięśniowe, ale też o encefalopatię padaczkową, o diagnostykę padaczki, o leczenie miastenii czy stwardnienia rozsianego. Mówimy o całej puli chorób neurologicznych, to naprawdę  jest zupełnie inna rzeczywistość.

W takim razie, o co aktualnie Pani walczy?

Istnieje cała grupa leków,  które chcielibyśmy, by stały się dostępne dla dzieci. To jest bardzo istotne. Mamy nowy lek przeciwpadaczkowy, którego refundację dla grupy pediatrycznej planujemy uzyskać. Jest parę takich niezaspokojonych potrzeb, jeśli chodzi o choroby neurologiczne w tym choroby rzadkie. Uchwalony został plan do spraw chorób rzadkich i, mam nadzieję, że zwiększy on możliwości diagnostyki i terapii oraz opieki nad tą niemałą grupą chorych.

Poza tym w czerwcu obchodzimy Dni Neurologii Dziecięcej, na których będziemy pokazywać wytyczne ostro dyżurowe dotyczące udarów mózgu u dzieci, szczepień ochronnych u dzieci ze schorzeniami neurologicznymi i postępowania w napadach padaczkowych itd. Ma to ułatwiać działanie pediatrycznych izb przyjęć, albo izby przyjęć w ogóle, tak, żeby lekarz, który tam przyjmuje, a nie jest specjalistą neurologii czy neurologii dziecięcej, wiedział, jakie kroki podjąć i do kogo zadzwonić. Żeby ścieżka pacjenta do skutecznego leczenia była jak najkrótsza.

Co Pani uważa za swój największy sukces? 

Myślę, że to nie mnie oceniać, ale...   bardzo się cieszę, że udało się stworzyć taki zespół w Klinice Neurologii Dziecięcej, który dobrze działa, który może na siebie nawzajem liczyć, który jest twórczy i rozwija się zarówno medycznie, pomagając pacjentom, ale też naukowo. Mamy koleżanki i kolegów, którzy naprawdę interesują się bardzo różnymi aspektami neurologii dziecięcej i  nie tylko. Każdy z członków zespołu jest, w mojej opinii, wartością dodaną w  tej klinice i to wszystko razem sprawia, że  klinika rozwija się i może spełniać oczekiwania zarówno te stawiane przez uniwersytet, czyli te naukowe, jak i oczekiwania stawiane przez szpital, czyli żebyśmy dobrze leczyli, żeby nasi pacjenci byli jak najlepiej, według naszej wiedzy i możliwości, zaopiekowani.

A  takim sukcesem bezwzględnym i największym jest każdy pacjent, który przychodzi i mówi, że  bardzo dziękuje i  ja odpowiadam, że teraz spotkamy się już tylko na spacerze na Starówce albo na bulwarze w Gdyni.  I że nie wymaga już więcej naszej opieki, bo wszystko to, co zrobiliśmy, sprawiło, że wyzdrowiał.

Rozmawiała
Wioleta Wójcik
Dział Promocji i PR UCK

Fot. Sylwia Mierzewska UCK

Dodano: 23.04.2025 r.