Międzynarodowy Dzień Świadomości Ataksji - zapraszamy na wystawę
Z okazji Międzynarodowego Dnia Świadomości Ataksji, obchodzonego 25 września, Fundacja na rzecz Pacjentów z Ataksją Friedreich zorganizowała wystawę, której bohaterami są pacjenci, ich rodziny, partnerzy i przyjaciele. Uniwersyteckie Centrum Kliniczne jest jest ośrodkiem koordynującym program lekowy leczenia ataksji Friedreicha,
– Chciałabym, żeby ludzie najpierw zobaczyli we mnie człowieka – kobietę, córkę, partnerkę, przyjaciółkę – a dopiero później osobę z chorobą. Ataksja jest częścią mojego życia, ale nie definiuje mnie jako człowieka. Mam swoje plany, emocje, bliskich i rzeczy, które są dla mnie ważne. I właśnie to chciałabym, żeby zobaczyły osoby oglądające tę wystawę – mówiła Joanna Kostrzewska, pacjentka z ataksją Friedreicha, członkini Zarządu Fundacji.
Fotografie pokazują pacjentów wspólnie z tymi, którzy często pozostają w cieniu osoby chorującej – najbliższych i opiekunów. Ich codzienna obecność i pomoc mają ogromne znaczenie, choć rola, jaką odgrywają, nie zawsze jest dostrzegana.
– Precyzyjne lekarskie badanie przedmiotowe jest niezwykle istotne w wysuwaniu podejrzenia choroby. Na wczesnych jej etapach, dolegliwości, jakie odczuwa sam pacjent mogą być dalece niespecyficzne, ale już wówczas często wykryć można cechy charakterystyczne dla ataksji Friedreicha. Chory powinien wówczas zostać możliwie szybko skierowany na odpowiednią, celowaną diagnostykę genetyczną – mówił prof. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii i przewodniczący Zespołu NFZ koordynacyjnego program lekowy oraz ordynator Kliniki Neurologii Dorosłych UCK. Dr med. Mariusz Kwarciany, członek i sekretarz Zespołu, podkreślił wagę wczesnego rozpoznania i dostępu do specyficznej, interdyscyplinarnej opieki.
Od 1 lipca 2025 roku pacjenci z Ataksją Friedreicha w Polsce mają dostęp do refundowanego leczenia spowalniającego postęp choroby. To zasadnicza zmiana dla osób, które przez lata mogły korzystać wyłącznie z leczenia objawowego, rehabilitacji i specjalistycznej opieki.
Wystawa będzie dostępna dla zwiedzających przez najbliższe dwa tygodnie. Zapraszamy na 1. piętro budynku CMI.
Dodano: 25.09.2026 r.
