Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi - dystrofia mięśniowa Duchenne'a i inne dystrofie mieśniowe
W dniach 16-18 maj 2025 roku odbyło się VIII Międzynarodowe Sympozjum „Możliwości wspomagania rozwoju osób z chorobami rzadkimi - DYSTROFIA MIĘŚNIOWA DUCHENNE’A I INNE DYSTROFIE MIĘŚNIOWE”. W konferencji wzięło udział 50 rodzin pacjentów z dystrofiami.
Sympozjum, jak co roku, organizowane było przez Centrum Chorób Rzadkich UCK, Fundację Parent Project Muscular Dystrophy przy współudziale Kliniki Neurologii Rozwojowej UCK.
Pierwszy dzień Sympozjum w całości poświęcony był standardom opieki nad pacjentem pediatrycznym: prof. dr hab. n.med. Ewa Pilarska, dr n. med Karolina Śledzińska oraz dr Joanna Wojculewicz. Warto zaznaczyć, że potrzebą chwili stało się zaproszenie dra Łukasza Żemojtela z Kliniki Anestezjologii i Intensywnej Terapii, który jeszcze raz przypomniał zasady resuscytacji i reanimacji. Tego dnia odbyły się także warsztaty psychologiczne, które poprowadziła Natalia Dubaj z Samodzielnego Zespołu Psychologów UCK oraz dr Arkadiusz Mański z UG.
Drugi dzień Sympozjum poświęcony był w całości problemom klinicznym oraz nowym metodom leczenia naszych pacjentów, od lat będących pod opieką Centrum Chorób Rzadkich UCK. Prelegentami byli: prof. dr hab. Józef Dulak (Zakład Biotechnologii Medycznej, Wydział Biochemii, Biofizyki i Biotechnologii, Uniwersytet Jagielloński, Kraków), dr Magdalena Chylińska, dr Marcin Pajkowski, dr Karolina Śledzińska, dr Eliza Wasilewska, prof. Edyta Wernio, dr Joanna Sawicka oraz dr Anna Borkowska, jak również dr Agnieszka Stępień, dr Agnieszka Sobierajska-Rek i dr Joanna Jabłońska Brudło.
Podczas trzeciego dnia odbyły się warsztaty z fizjoterapii, które
poprowadziły dr Agnieszka Stępień (Stowarzyszenie Fizjoterapia Polska) i
dr Agnieszka Sobierajska- Rek. Wysłuchaliśmy także wykładów dotyczących nowych
metod leczenia pacjentów z DMD, które przedstawili: dr Karolina
Śledzińska, dr Anna Lemska oraz dr Jarosław Meyer-Szary.
Z roku na
rok należy podkreślić zwiększającą się rolę rodziców i opiekunów naszych
pacjentów w czynnym udziale w Sympozjach. Od lat staramy się
utrzymywać ich wysoki poziom naukowy. Dodatkowo należy nadmienić, że w
Sympozjum od lat biorą udział przedstawiciele innych stowarzyszeń związanych z dystrofią.
Spotkanie byłoby niemożliwe bez ogromnego zaangażowania Koordynatora Centrum Chorób Rzadkich, pani Katarzyny Witkowskiej oraz dr Karoliny Śledzińskiej.
prof. Jolanta Wierzba
Dodano: 26.05.2025 r.
