Rejestracja 58 727 05 05 Ta strona używa plików cookies. Polityka prywatności

UCK

Aktualności

Konferencja dotycząca chorób rzadkich

Konferencja „ CHOROBY RZADKIE – razem możemy więcej ", która odbędzie się 17 stycznia 2025 r., organizowana jest przez Centrum Chorób Rzadkich UCK, Centrum Chorób Rzadkich GUMed oraz Fundację „Parent Project” MD.

Miejsce wydarzenia: sala wykładowa im. prof. Ludwika Rydygiera w budynku nr 3 - Uniwersyteckie Centrum Kliniczne

Spotkanie ma na celu aktualną ocenę obecnej sytuacji osób z chorobami rzadkimi w Polsce. Prelegentami i uczestnikami będą między innymi lekarze oraz przedstawiciele licznych organizacji pozarządowych z całej Polski, zaangażowani w pracę z pacjentami z chorobami rzadkimi.

Liczba miejsc jest ograniczona.
Zapisy na udział w konferencji trwają do 10 stycznia.
Formularz rejestracyjny: TUTAJ

HARMONOGRAM KONFERENCJI
prowadzenie: prof. dr hab. n. med. Jolanta Wierzba

11.00 – 11.15 Wystąpienia zaproszonych Gości

  • Jakub Kraszewski, dyrektor naczelny  Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego
  • prof. dr hab. Agnieszka Zimmermann, prorektor ds. kształcenia GUMed
  • prof. dr hab. n. med. Janusz Limon, Polska Akademia Nauk
  • prof. dr hab. n. med. Olga Haus, Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka
  • dr hab. n. med. Ninela Irga- Jaworska, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii UCK

11:15 – 11:30 Wprowadzenie do chorób rzadkich 

  • prof. dr n. med. Jolanta Wierzba, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii, Centrum Chorób Rzadkich UCK

11:30 – 11:50 Leki sieroce pod troskliwą opieką legislatora

  • prof. dr hab. Agnieszka Zimmermann, Gdański Uniwersytet Medyczny

11.50 – 12:00 Informacja o chorobie Fabry’ego – diagnoza i leczenie

  • Lena Głuszkiewicz, Gdański Uniwersytet Medyczny

12:00 – 12:30 Poznajmy się - cele i działania organizacji pacjenckich

  • Organizacje pacjenckie

12:30 – 13.00 Akredytacja ośrodka eksperckiego - Accredited Duchenne Center – wyzwania pozamedyczne

  • dr n. med. Karolina Śledzińska, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii, Centrum Chorób Rzadkich UCK

13:00 – 13:15 Współpraca CCR z organizacją pacjencką na przykładzie zespołu łamliwego chromosomu X

  • lek. Agata Żemajtys, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii, Centrum Chorób Rzadkich UCK
  • dr n. med. Karolina Śledzińska, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii, Centrum Chorób Rzadkich UCK

13:15 – 14:15 przerwa

14:15 – 14:45 Edukacja w chorobach rzadkich - projekt zindywidualizowana, edukacja dzieci z CR

  • dr Joanna Doroszuk, Wydział Nauk Społecznych UG

14:45 – 16:00 Psychologiczne aspekty współpracy organizacji z nowo przyjmowanymi rodzinami i pacjentami

  • Agnieszka Trawicka, SWPS Sopot
  • Aleksandra Sobieska Listewnik, Stowarzyszenie Williamsa

16:00 – 16:30 Podsumowanie 

  • prof. dr n. med. Jolanta Wierzba, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii, Centrum Chorób Rzadkich UCK

dodano: 3.01.2025 r.