Edukacja, dyskusje i budowanie wspólnoty. I Ogólnopolskie Spotkanie dla Rodzin Pacjentów z Zespołami Przerostowymi i Anomaliami Naczyniowymi
Ponad 100 uczestników z całej Polski wzięło udział w I Ogólnopolskim Spotkaniu dla Rodzin Pacjentów z Zespołami Przerostowymi i Anomaliami Naczyniowymi. Wydarzenie przebiegało pod hasłem ”pacjent w centrum uwagi”, a jego głównym celem była edukacja pacjentów oraz ich rodzin na temat ich rzadkich schorzeń, wspólna dyskusja, poznanie problemów i codziennych trudności oraz budowanie wspólnoty i wsparcia między pacjentami i ich rodzinami.
Spotkanie dla Rodzin Pacjentów z Zespołami Przerostowymi i Anomaliami Naczyniowymi rozpoczęło się powitaniem gości przez prof. Ewę Bień, która w wykładzie inauguracyjnym przedstawiła członków zespołu naczyniowego KPHiO (dr Małgorzata Krawczyk, dr Anna Kłosowska, lek. Anna Gabrych, lek. Małgorzata Styczewska, lek. Dominika Duchnevic, mgr psychologii Natalia Dubaj, mgr psychologii Martyna Domańska, fizjoterapeutka Dominika Szostek) oraz współpracujących specjalistów z innych klinik UCK z zakresu radiologii, chirurgii dziecięcej, radiologii interwencyjnej oraz patomorfologii. Prof. Bień pokazała stosowane w klinice nowatorskie terapie systemowe i ich wyniki u pacjentów z anomaliami naczyniowymi z całej Polski.
Następnie zainteresowani słuchacze mieli możliwość poszerzenia wiedzy z zakresu genetyki oraz nowoczesnych metod leczenia systemowego i chirurgicznego, dzięki wykładom wygłoszonym przez: dr Annę Kłosowską, dr Małgorzatę Krawczyk oraz dr. Dariusza Wyrzykowskiego.
Program wydarzenia został wzbogacony o wystąpienia rodziców pacjentów dotkniętych zespołami przerostowymi i anomaliami naczyniowymi, warsztaty psychologiczne oraz wykład przedstawiający możliwości terapeutyczne kompresjoterapii. W czasie wykładów najmłodsi pacjenci przebywali w pobliskiej sali wykładowej KPHiO, gdzie uczestniczyli w grach, zabawach i atrakcjach przygotowanych przed studentów kół naukowych.
Ogólnopolskie Spotkanie dla Rodzin Pacjentów z Zespołami Przerostowymi i Anomaliami Naczyniowymi odbyło się 14 września br. Zorganizowane zostało przez specjalistów z Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii (KPHiO) UCK, członków działajacego od prawie 10 lat ”zespołu naczyniowego”, obejmującego wielospecjalistyczną opieką dzieci i młodych dorosłych z tymi bardzo rzadko występującymi i trudnymi do leczenia schorzeniami.
Jego Inicjatorką była dr Anna Kłosowska, a wielki
wkład w organizację wydarzenia mieli studenci Koła Chorób Rzadkich oraz
The English Division Pediatric Oncology Scientific Circle oraz asystenci
medyczni KPHiO. Wydarzenie wsparły Władze Uniwersyteckiego Centrum
Klinicznego w Gdańsku, Władze Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego,
Prezydent Miasta Gdańsk oraz Radio Gdańsk. Obecna była prof. Aleksandra
Gaworska-Krzemińska, Prorektor ds. Studenckich GUMed oraz dr hab. Ninela
Irga-Jaworska, kierownik KPHiO.