"Choroby rzadkie - razem możemy więcej". Zapraszamy na specjalną konferencję
Konferencja „ CHOROBY RZADKIE – razem możemy więcej ", która odbędzie się 12 stycznia 2024 r., organizowana jest przez Centrum Chorób Rzadkich UCK, Centrum Chorób Rzadkich GUMed oraz Fundację „Parent Project” MD.
HARMONOGRAM KONFERENCJI:
prowadzenie: prof. dr hab. n. med. Jolanta Wierzba
11.00 – 11.15 Przywitanie
- Dyrektor Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego
- JM Rektor GUMed
Wystąpienia zaproszonych gości:
- prof. dr hab. n. med. Aleksandra Żurowska
Centrum Chorób Rzadkich GUMed
Klinika Chorób Nerek i Nadciśnienia Dzieci i Młodzieży UCK
- prof. dr hab. n. med. Janusz Limon
Polska Akademia Nauk
- prof. dr n. med. Robert Śmigiel
Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu
- dr hab. n. med. Ninela Irga- Jaworska
Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii
11:15 – 11:30 Platforma chorób rzadkich
- mgr Ewelina Wolańska
- prof. dr n. med. Robert Śmigiel
Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu
11.30 – 11:45 Nowe informacje dotyczące leczenia chorób lizosomalnych, w tym
choroby Gauchera
- lek. Anna Karaszewska
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Gdańsk
11.45 – 12.15 Wsparcie rodziców po diagnozie – jak organizacje pacjenckie mogą
pomóc po uzyskaniu diagnozy
- dr Agnieszka Trawicka
Uniwersytet SWPS
12:15 – 12.45 Jak budować zespół w organizacji pacjenckiej
- Iwona Simon
Fundacja „Ja Też”
12:45 – 13:00 Rehamenager, nowy zawód i jego rola w kompleksowej
Rehabilitacji
- Joanna Matuszewska
Katedra Psychologii - Zakład Badań nad Jakością Życia GUMed
13:00 – 13:20 Wsparcie PFRON – konkursy dla NGO
- Dariusz Majorek
Dyrektor PFRON Oddział Pomorski
13:20 – 14:00 Przerwa
14:00 – 15:00 Wypalenie zawodowe *
15:00 – 17:00 Negocjacje z instytucjami państwowymi – warsztaty *
- dr hab. n. med. Michał Brzeziński
Szpital Copernicus Gdańsk
*Tylko dla przedstawicieli organizacji pozarządowych
WSZELKIE INFORMACJE DOTYCZĄCE KONFERENCJI JAK RÓWNIEŻ FORMULARZ REJESTRACYJNY (LICZBA MIEJSC OGRANICZONA) MOŻNA ZNALEŹĆ
