Międzynarodowy Dzień Świadomości o Dystrofii Mięśniowej
7 września obchodzimy Międzynarodowy Dzień Świadomości o Dystrofii Mięśniowej
Tematem przewodnim Światowego Dnia Świadomości Duchenne’a 2023 jest PRZEŁAMYWANIE BARIER.
Osoby chorujące na dystrofię mięśniową Duchenne’a i Beckera (DMD/DMB) borykają się z barierami fizycznymi, zdrowotnymi i społecznymi.
To poważnie ogranicza ich zdolność do pełnego uczestnictwa w życiu i działaniach społeczności i edukacyjnych.
Tylko razem jako społeczeństwo możemy stworzyć społeczeństwo włączające i zbudować lepszą przyszłość.
Oto kilka przykładów tematów mających na celu przełamanie barier w DMD:
1. Dostęp do opieki: zapewnienie osobom chorym na DMD/DMB dostępu do kompleksowej i niedrogiej opieki medycznej umożliwiającej kontrolowanie ich stanu i poprawę jakości życia. Takie wsparcie mają w Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku.
2. Dostępność: zapewnienie, że przestrzenie publiczne, takie jak szkoły, miejsca pracy i domy kultury, są dostępne dla osób z DMD/DMB.
3. Poparcie: podnoszenie świadomości na temat wyzwań stojących przed osobami z DMD/DMB oraz propagowanie polityk i programów promujących włączenie społeczne i równość szans dla osób niepełnosprawnych.
4. Zaangażowanie społeczne: zachęcanie osób chorych na DMD/DMB do udziału w działaniach społecznych oraz zapewnianie zasobów i wsparcia, aby im w tym pomóc.
5. Możliwości zatrudnienia: tworzenie możliwości zatrudnienia dla osób z DMD/DMB i zapewnianie im wsparcia w znalezieniu i utrzymaniu zatrudnienia.
6. Edukacja: zapewnienie osobom z DMD/BMD możliwości uczęszczania do szkół ogólnodostępnych i pełnego uczestnictwa w doświadczeniu edukacyjnym.
Uniwersyteckie
Centrum Kliniczne w Gdańsku jest jedynym w Polsce Ośrodkiem w którym prowadzone
jest niekomercyjne badanie kliniczne". „Skuteczność i bezpieczeństwo
metoprololu jako leczenie uzupełniające standardową terapię w prewencji rozwoju
kardiomiopatii u pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne'a w wieku 8-17 lat
". Liderem projektu jest prof. dr hab. n med. Joanna Kwiatkowska, ordynator Kliniki Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca UCK, która wraz
z zespołem badawczym z UCK prowadzi scentralizowaną opiekę nad
pacjentami włączonymi do badania.
Badanie finansowane przez budżet państwa z Agencji Badań Medycznych, Polska, nr
proj. 2019/ABM/01/00026, całkowita wartość projektu i kwota dofinansowania
wynosi 17 904 943,10 zł.
Na zdjęciu są: Tymek i Bartek wraz z mamami oraz dr Jarosław Meyer-Szary z Kliniki Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca
fot. Sylwia Mierzewska UCK
dodano: 7.09.2023 r.