Konferencja „Choroby Rzadkie – Bądźmy Razem”

Zapraszamy do udziału w konferencji "Choroby Rzadkie - Bądźmy Razem" skierowanej do przedstawicieli organizacji pozarządowych zajmujących się chorobami rzadkimi oraz lekarzy praktyków. Wydarzenie, którego organizatorem jest Centrum Chorób Rzadkich Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego odbędzie się 22-23 listopada 2019 roku w UCK, w sali wykładowej w budynku CMN.

Na konferencję wymagana jest wcześniejsza bezpłatna rejestracja w systemie poprzez ankiet on-line:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfjriX7wT6Uouz2gmmNl3ouW2Na6km4rM_Pu7UUE6isy4j0Aw/viewform?usp=sf_link

 

Konferencja ma dwa cele: po pierwsze zapoznanie jej uczestników z  aktualnymi działaniami  struktur Unii Europejskiej w zakresie pacjentów z  chorobami rzadkim oraz  aktualną ocenę  obecnej sytuacji osób dorosłych z chorobami rzadkimi w Polsce. Prelegentami i  uczestnikami wydarzenia będą lekarze oraz przedstawiciele licznych organizacji pozarządowych z całej Polski zaangażowani w pracę z pacjentami z  chorobami rzadkimi. Wielu z nich zaprezentuje oryginalne formy  działania w  zakresie dorosłych pacjentów z chorobami rzadkimi.

Konferencji patronuje Polskie Towarzystwo Genetyki Człowieka.

Program konferencji znajduje się poniżej.