3 urodziny Bohatera Borysa - o chorobach rzadkich

Urodziny Bohatera Borysa to idea, za którą stoi potrzeba systematycznego i konsekwentnego budowania wiedzy i świadomości społecznej nt. chorób rzadkich, ich wczesnego rozpoznawania i diagnozowania, a także dostępnych w Polsce terapii leczniczych i rehabilitacyjnych.

23 września b.r. o  godz. 11:00 w Ratuszu Staromiejskim w Gdańsku będzie okazja, aby przyjrzeć się bliżej i zrozumieć, na czym polegają choroby rzadkie, dowiedzieć się, gdzie szukać pomocy i jak niewiele trzeba zrobić, aby pomóc innym, dla których ta pomoc jest czasem bezcenna.


1.       Tempus fugit, czyli opowieść o znaczeniu szybkości w neurologii  – prof. Maria Mazurkiewicz - Bełdzińska (Klinika Neurologii Rozwojowej, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne),

2.       Wirus który leczy, kilka słów o terapiach genowych i perspektywach na przełom – prof. Krzysztof Kałwak (Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i  Hematologii Dziecięcej, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu, Ponadregionalne Centrum Onkologii Dziecięcej "Przylądek Nadziei"),

3.       Sprawny Niepełnosprawny, czyli mózg na WF-ie - słów kilka o rehabilitacji osób niepełnosprawnych -  prof. Stanisław Kowalik (Katedra Kultury Fizycznej Osób Niepełnosprawnych AWF w Poznaniu),

4.       Choć nie mówię, to mam wiele do powiedzenia - jak mówić bez słów - Agnieszka Pilch (Zespół Niepublicznych Szkół Specjalnych "Krok za krokiem" w Zamościu oraz Stowarzyszenie Mówić bez Słów - ISAAC Polska,

5.       Nosiciel – wyrok czy wyzwanie? Krótka rozprawa o badaniach prenatalnych w chorobach rzadkich – prof. Krzysztof Łukaszuk (Kliniki i Laboratoria Medyczne INVICTA, Zakład Pielęgniarstwa Położniczo - Ginekologicznego Gdański Uniwersytet Medyczny, Klinika Endokrynologii Ginekologicznej Warszawski Uniwersytet Medyczny).

W trakcie wykładów planowane są warsztaty dla dzieci pt. „Zrozumieć Bohatera”, dotyczące emocji towarzyszących chorobie dziecka, które poprowadzą terapeuci ośrodka Zakątek Agi w Gdyni.

Dodatkowo, w związku z tym, że we wrześniu upłyną 3 lata od wspomnianego przeszczepu u Bohatera Borysa, będzie to również okazja, aby poświętować jego „nowe” trzecie urodziny. A jak urodziny, to musi być i  kawa i tort.

Całość uświetni występ zespołu Remont Pomp (www.remontpomp.bandcamp.com).

Wstęp na wydarzenie jest bezpłatny, liczba dostępnych miejsc jest ograniczona.

Szczegóły na: www.bohaterborys.pl/urodziny-bb / www.fb.com/bohaterborys

Honorowy patronat nad Wydarzeniem objęli: Mieczysław Struk - Marszałek Województwa Pomorskiego, Paweł Adamowicz – Prezydent Miasta Gdańska oraz  prof. Marcin Gruchała – Rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego

Choroby rzadkie są definiowane jako takie, które dotyczą niewielkich populacji pacjentów – czasami kilku/kilkunastu osób w całym kraju. Jednak w związku z  tym, że istnieje aż około 7000 rzadkich chorób, cierpi na nie od 6 do 8% populacji na świecie. Oznacza to, że na całym świecie choruje 350 mln osób, w Europie ponad 30 mln osób, to tak jakby cała ludność Malty, Luksemburga, Cypru, Estonii, Łotwy, Słowenii, Litwy, Chorwacji, Irlandii, Słowacji i Finlandii była chora na choroby rzadkie. W  Polsce jest ok 2-3 mln. takich osób, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy. Choroby te różnią się między sobą przyczyną (jednak aż 80% z nich ma podłoże genetyczne), przebiegiem, jak również sposobem leczenia. Wiele z nich jest niestety nieuleczalnych, a co gorsza, w 75% dotyka dzieci. Jednym z tych dzieci jest Borys, Bohater Borys (więcej o BB przeczytacie na www.bohaterborys.pl). 9-letni chłopiec, który od trzech lata zmaga się z rzadką, genetyczną i nieuleczalną chorobą zwaną leukodystrofią metachromatyczną, w skrócie MLD. I to właśnie historia drogi Bohatera Borysa, od diagnozy przez przeszczep krwiotwórczych komórek macierzystych do codziennej rehabilitacji i stymulacji stała się inspiracją do spotkania i rozmowy o rzeczach ważnych i trudnych w prosty i zrozumiały sposób.