Centrum Chorób Rzadkich

Celem Centrum jest zapewnienie koordynowanej wielospecjalistycznej opieki medycznej dla osób z chorobami rzadkimi, z uwzględnieniem indywidualnych potrzeb pacjenta i jego rodziny. Centrum obejmie opieką wybrane choroby rzadkie u dzieci i  osób dorosłych. Zapewni także kontynuację  opiekę po ukończeniu 18 lat nad naszymi dotychczasowymi pacjentami, u których chorobę rzadką rozpoznano zwykle we wczesnym dzieciństwie.

Choroby rzadkie CR (z ang. rare diseases) – są to bardzo rzadko występujące choroby (według definicji rzadziej niż 1:2000), trudne w diagnostyce, o przewlekłym i ciężkim przebiegu, w większości ujawniające się w wieku dziecięcym. Aż 80% rzadkich chorób stanowią choroby uwarunkowane genetycznie. Osoby  z rzadkimi chorobami uwarunkowanymi genetycznie stanowią szczególną grupę pacjentów, nie ma bowiem jednego uniwersalnego sposobu leczenia, a  objawy  wymagają zazwyczaj specjalistycznej i kompleksowej diagnostyki, u  większości  z nich stwierdza się różnego stopnia niepełnosprawność intelektualną. Pacjenci wymagają trudnych , często kosztownych  terapii   oraz stałej rehabilitacji. Dlatego opiekę nad  nimi powinny pełnić jednostki przygotowane do kompleksowej obsługi pacjenta, a takie warunki spełnia UCK.

Centrum Chorób Rzadkich przy Uniwersyteckim Centrum Klinicznym Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego zajmuje się pacjentami z wybranymi chorobami rzadkimi zgodnie ze standardami europejskimi. CCR umożliwia przeprowadzenie niezbędnych dla danej jednostki chorobowej procedur diagnostycznych i konsultacji oraz pozwala na ustalenie dalszego postępowania z uwzględnieniem opieki rehabilitacyjnej oraz psychologicznej. UCK dysponuje pełną bazą laboratoryjną, obrazową oraz bazą do diagnostyki czynnościowej. Centrum obejmuje opieką wybrane jednostki wśród chorób rzadkich, w zakresie których posiada szczególne umiejętności, wynikające z nabytej wiedzy i doświadczenia klinicznego, współpracy z organizacjami pacjenckimi, udziału w projektach badawczych.

Poszczególne kliniki biorą udział w badaniach klinicznych oraz realizują unikalne terapie. Szeroka współpraca międzynarodowa i bogate udokumentowane własne doświadczenia zaskutkowały włączeniem do elitarnej sieci, skupiającej specjalistów z zakresu chorób rzadkich - ERN ( European Reference Network) pierwszych jednostek klinicznych UCK. Jako jedno z pierwszych ośrodków w kraju CCR proponuje także celowaną opiekę nad pacjentem w domu, w oparciu o możliwości platformy cyfrowej i telemedycyny. UCK prowadzi także szeroką edukację rodzin oraz osób zaangażowanych w opieką nad pacjentem z chorobą rzadką.

Warunki przyjęcia

 Do Centrum Chorób Rzadkich kieruje lekarz pierwszego kontaktu, lekarz specjalista lub szpital rejonowy.

W niektórych przypadkach również pacjent lub jego rodzina mogą zwrócić uwagę na niepokojące objawy, które warto skonsultować z personelem Centrum.

Terminy wizyt uzgadniane są  telefonicznie lub mailowo  w oparciu o dostarczoną dokumentację.

Preferujemy kontakt mailowy: chorobyrzadkie@uck.gda.pl (odpowiadamy w ciągu 2 tygodni).
Rejestracja:
czynna w poniedziałki w godz. 9-14 i piątki w godz. 9-11




Uniwersyteckie Centrum Kliniczne

ul. Dębinki 7
80-952 Gdańsk

Centrum Chorób Rzadkich

Kontakt:
Rejestracja:
tel. 58 349 29 48
e-mail: chorobyrzadkie@uck.gda.pl (na maila odpowiadamy w ciągu 2 tygodni)

Klinika Pediatrii, Hematologii, Onkologii
ul. Dębinki 7
80-952 Gdańsk
bud. 2 , I piętro

Rejestracja czynna w poniedziałki w godz. 9-14 i piątki w godz. 9-11